Veelgestelde vragen
Na mijn nekblessure in Februari 2019 heb ik 5 jaar lang gezocht naar de juiste hulp en antwoorden om mijn gezondheidsproblemen op te lossen. In die tijd heb ik alle conservatieve behandelingen gevolgd; fysiotherapie, cesar therapie, ackermann therapie, acupunctuur, osteopathie, we keken naar onze voeding en ik ging naar een medisch psycholoog om overnieuw grenzen te leren stellen aangezien ik altijd alleen maar méér wilde doen en mijn topsportmentaliteit niet altijd ten gunste kwam van mijn herstel.
In plaats van beter werd ik alleen maar slechter. Ik bleef dusdanig achteruit gaan dat ik in februari 2023 opgenomen werd in het ziekenhuis met een bloedprop waarvan niemand wist waardoor het veroorzaakt was. In augustus 2023 werd het duidelijk dat mijn nek mijn grootste probleem was en werd ik gediagnostiseerd met functionele instabiliteit van mijn nek door een Duitse neurochirurg.
Er moest een upright MRI gemaakt worden om me te kunnen helpen maar geen enkele radioloog wilde dit doen omdat ze het door de ernst van mijn klachten te gevaarlijk vonden. Niemand wilde mijn casus aannemen en ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. In de tussentijd bleef ik maar verder achteruit gaan en mijn klachten werden steeds gevaarlijker. Fysiotherapeuten, osteopaten, acupuncturisten, chirurgen, iedereen trok de handen van mij af. In januari 2024 zag ik een neuroloog die me ook diagnostiseerde met een functionele instabiliteit van mijn nek. Hij vertelde me dat het te complex was en ik echt naar een specialist moest die niets anders deed. Hij kende niemand in Nederland en Duitsland maar vertelde me waar ik naar moest zoeken. Zo heb ik mijn neurochirurg in Barcelona gevonden.
Alleen in Spanje en Amerika zitten neurochirurgen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van CCI/AAI en dan vooral ook bij hypermobiele en EDS patiënten.
Dus waarom Barcelona? Alleen hier hebben ze de kennis en vooral ook voldoende ervaring om deze aandoeningen te behandelen.
Daarnaast heeft het hele traject waarin ik van het kastje naar de muur werd gestuurd dusdanig lang geduurd dat ik bij mijn eerste bezoek voor een diagnose in Barcelona heel snel op de IC belandde en er met hoge spoed moest worden ingegrepen.
Het hele traject is complex en duurt lang. Ik kwam hier binnen in direct levensgevaar, ik had continue convulsies en stopte met ademhalen doordat ik stikte zonder de juiste tractie. Dit gebeurde niet langzaam en af en toe maar iedere keer en direct op het moment dat de juiste tractie werd losgelaten. Ik was er te slecht aan toe om een halo-frame te plaatsen, hiermee kon het juiste punt niet gevonden worden en braces konden niet voldoende tractie geven. Ik werd op de IC opgenomen tot aan mijn operatie en er moest naar creatieve oplossingen worden gezocht.
Na mijn eerste operatie was dit opgelost maar kon ik mijn benen niet meer bewegen, niet meer slikken en de bewegingen van mijn linker arm niet meer controleren, ook had ik nog andere neurologische klachten. De rest van mijn wervelkolom bleek instabiel. Dit zijn geen kleine operaties en ook geen simpele problemen om op te lossen dus moet je het zoals bij andere ziektes stap voor stap aanpakken. Het antwoord is dus dat ik simpelweg nog niet klaar ben, ik zit nog middenin het traject. Ik ben nog niet stabiel genoeg om vervoerd te worden en we zijn nog bezig met mijn behandelingen. Ik kan niet zeggen wanneer deze precies klaar zijn, want we kunnen het alleen maar stap voor stap aanpakken en dan kijken hoe ver we zijn en wat er nog nodig is.
