Ik heb de ziekte van Lyme, hEDS, POTS, tethered spinal cord, CCI/AAI, een instabiliteit van mijn gehele wervelkolom, thoracic outlet syndrome, adhesive arachnoiditis en waarschijnlijk May-Thurner syndrome in de buik (hier is al een echo van gemaakt maar nog geen CT) en dysautonomie.

hEDS is een genetische bindweefselaandoening die zorgt voor hypermobiliteit en instabiliteit door het gehele lichaam. Daarnaast had ik een oude botbreuk in mijn 2e nekwervel die nooit behandeld is en daardoor ook voor instabiliteit zorgde. Ook had ik een genetische afwijking ter hoogte van deze 2e nekwervel die al vanaf mijn geboorte voor instabiliteit zorgt. De ziekte van Lyme staat erom bekend ook invloed te hebben op het collageen in je lichaam (lijm die als het ware alles op zijn plek houdt) en daardoor ook instabiliteit en hypermobiliteit veroorzaakt. Een opsomming van verschillende dingen dus die de situatie in mijn lichaam veroorzaken.

Mijn problemen zijn uit de hand gelopen na een opgelopen nekletsel in februari 2019. Sindsdien is mijn toestand, ondanks werkelijk alle mogelijke inspanningen, alleen maar achteruit gegaan.

De zoektocht naar de juiste diagnoses heeft lang geduurd, ook de diagnose hEDS heb ik pas in Barcelona gekregen.

De operaties die ik in Barcelona onderga zijn om de instabiliteit in mijn wervelkolom en de tethered spinal cord op te lossen. Ze zijn niet om de hEDS te genezen.

De ziekte van Lyme heb ik sinds begin 2023, na 2 jaar behandeling, redelijk goed onder controle.

Onze reis naar Barcelona heeft jaren geduurd en is een hele zoektocht geweest. We werden van het kastje naar de muur gestuurd, niemand wist wat er aan de hand was. Toen ik zo ziek werd dat ik hele ernstige neurologische klachten ontwikkelde die levensbedreigend waren, dacht ik dat de artsen mij uiteraard wel gingen helpen omdat ze nu wel moesten. Maar niets was minder waar, deste slechter ik werd, deste sneller stuurden ze me weg. Niemand wilde verantwoordelijkheid nemen over mijn casus, ze onderzochten me niet en verwezen me niet door. Uiteindelijk heb ik na het zien van vele artsen ook een paar goede gehad en een neurochirurg en neuroloog hielpen me om op het juiste pad te komen.

De klachten die ik had

Niet-epileptische aanvallen, moeilijkheden met ademen, verlies van bewustzijn, moeilijkheden met praten (dysartrie), wazig zicht, blindheid als ik mijn hoofd naar rechts draaide, geen controle over mijn oogbewegingen, problemen met slikken, verlies van coördinatie, verlies van evenwicht, oorpijn, oorsuizen, als ik mijn hoofd naar rechts draaide geen controle over mijn lichaam, trillingen aan de linkerkant van mijn lichaam, hele hoge druk achter mijn ogen, hele hoge druk in mijn oren, moeite met plassen, dysautonomie, veel hoofdpijn, veel nekpijn met uitstraling door de borstwervelkolom en naar mijn rechterarm en clavicula.

Toen ik eenmaal in Barcelona aankwam, bij een gespecialiseerde neurochirurg voor o.a. hoog-cervicale instabiliteit, was ik er zo slecht aan toe dat ik op de IC (intensive care) ben opgenomen tot aan mijn eerste operatie. Ik had onophoudelijke niet-epileptische aanvallen waarbij ik stikte en helemaal niet meer kon ademen. Na mijn eerste operatie bleek dat mijn gehele wervelkolom instabiel was en meerdere operaties volgden.

De operaties die ik initieel heb gehad:

• 27-03-24: Tethered cord release + occipitocervical posterior fusion C0-T2
• 12-04-24: Thoracic extension arthrodesis T2 to T10 (extension)
• 27-04-24: Thoraco-lumbo-sacral-iliac extension (from T10, extension) + ALIF L5-S1 + TLIF L4-L5

In simpelere taal: een fusie met tractie van mijn schedel tot en met mijn sacro-iliacale gewricht, dat bevindt zich in het bekken.

Hierna ging het een stuk beter met mij; ik had geen niet-epileptische aanvallen meer, kon normaal praten, normaal slikken, normaal ademen, normaal zicht, ik kon mijn oogbewegingen het grootste deel van de tijd controleren (in ieder geval zittend en lopend), beter plassen, lopen, normaal evenwicht, normale coördinatie, geen oorpijn meer, geen druk achter mijn ogen en in mijn oren, geen trillingen in mijn lichaam, geen hoofdpijn en nekpijn meer, geen uitstralingspijn.

Kortom: alle neurologische problemen waren opgelost.

Helaas ontwikkelde ik bepaalde klachten overnieuw: ik kon niet meer praten, mijn oogbewegingen overnieuw niet meer controleren, kon niks meer zien, geen coördinatie, geen evenwicht, hierdoor kon ik niet meer lopen en slechter ademen. Mijn klachten werden erger en verdwenen met meer tractie op mijn nek. Ook kon ik mijn nek ondanks de fusie weer enorm bewegen. Dit hoort niet en werd veroorzaakt door mijn extreme beweeglijkheid.

Er moest een spoedoperatie plaatsvinden door de snelle verslechtering:

• 09-06-24: een revisie van de nekfusie van schedel tot en met T3-T4, met extra versteviging en meer tractie.

Na deze operatie waren alle acute problemen overnieuw opgelost.

Stabiel ben ik echter nog niet, helaas heeft de beweging van al mijn gewrichten invloed op het functioneren van mijn hersenstam en hersenen. Hoe is dat mogelijk? Geen idee, die vraag kan ik hopelijk in de toekomst beantwoorden. Ik ben te instabiel om vervoerd te worden en daardoor moeten wij in Barcelona blijven. Het is zoeken, heel erg zoeken en hopelijk komen we steeds een beetje dichter bij de antwoorden. De operaties zijn succesvol geweest en hebben me veel opgeleverd, ik kwam namelijk nog van veel verder dan de situatie waarin ik nu zit. Maar helaas zit het probleem niet alleen in mijn wervelkolom en zijn we dus ook nog niet klaar. Voor een uitgebreidere uitleg van de huidige situatie kan de update ‘Fase 2’ worden gelezen.