Het hele traject is complex en duurt lang. Ik kwam hier binnen in direct levensgevaar, ik had continue convulsies en stopte met ademhalen doordat ik stikte zonder de juiste tractie. Dit gebeurde niet langzaam en af en toe maar iedere keer en direct op het moment dat de juiste tractie werd losgelaten. Ik was er te slecht aan toe om een halo-frame te plaatsen, hiermee kon het juiste punt niet gevonden worden en braces konden niet voldoende tractie geven. Ik werd op de IC opgenomen tot aan mijn operatie en er moest naar creatieve oplossingen worden gezocht.
Na mijn eerste operatie was dit opgelost maar kon ik mijn benen niet meer bewegen, niet meer slikken en de bewegingen van mijn linker arm niet meer controleren, ook had ik nog andere neurologische klachten. De rest van mijn wervelkolom bleek instabiel. Dit zijn geen kleine operaties en ook geen simpele problemen om op te lossen dus moet je het zoals bij andere ziektes stap voor stap aanpakken. Het antwoord is dus dat ik simpelweg nog niet klaar ben, ik zit nog middenin het traject. Ik ben nog niet stabiel genoeg om vervoerd te worden en we zijn nog bezig met mijn behandelingen. Ik kan niet zeggen wanneer deze precies klaar zijn, want we kunnen het alleen maar stap voor stap aanpakken en dan kijken hoe ver we zijn en wat er nog nodig is.
