Ik kreeg nu twee keer de opmerking dat mijn ogen en gezicht er een stuk gezonder uitzien en daar ben ik heel erg blij mee want dat is ook zo. Dus ik vond het een goed moment om daar even op in te haken.
Ik vertel vaak dat de operaties me veel hebben opgeleverd omdat dat ook zo is, ik kwam hier binnen met een hele lange lijst aan symptomen die ik nooit met mensen gedeeld heb. Mensen hebben vaak de neiging om te denken dat het alles of niets is, je bent na een behandeling of helemaal beter of je bent het niet. Maar in realiteit werkt het zelden zo en zeker als er meerdere ziektes tegelijkertijd spelen.
Ik zal proberen de situatie iets tastbaarder te maken; toen ik hier aankwam was ik net als een huis dat in brand staat.
Als een huis in brand staat, moet het eerst geblust worden en de schade moet zoveel mogelijk beperkt worden. Pas als die brand geblust is, kan je kijken waar die precies vandaan kwam en wat je moet doen om te zorgen dat er niet nog een keer brand kan ontstaan.
Mijn situatie was van maart tot en met juni precies dat; damage control en branden blussen.
Veel mensen hebben eraan bijgedragen dat deze situatie heeft kunnen ontstaan. Er is een lijst aan artsen die precies wisten hoe slecht ik eraan toe was en dat een gebrek aan hulp me mijn leven kon kosten. Ze kozen er echter stuk voor stuk voor om me zo snel mogelijk de deur uit te werken. Mijn medische papieren zijn inderdaad een combinatie van misdiagnoses en fouten, maar dit is nog menselijk, het onmenselijke deel is dat ze volstaan met leugens.
Leugens over behandelingen en onderzoeken die ik nooit heb gehad op basis waarvan beslissingen en conclusies werden getrokken, artsbrieven die waren opgesteld met conclusies van een consult nog voordat het consult had plaatsgevonden, die kreeg ik dan bij binnenkomst uitgeprint in mijn handen gedrukt en de deur van de kamer werd niet eens dichtgemaakt. Het gevolg hiervan was dat ik niet alleen niet de juiste hulp kreeg maar het me ook nog moeilijker werd gemaakt om die juiste hulp elders te krijgen.
Ik kan nog wel even doorgaan maar dit is niet de plek. Het belangrijkste voor nu is het verschil tussen fouten en leugens en dat is dat leugens bewuste en doordachte keuzes zijn.
Het feit dat Dr. Gilete mij in zo’n slechte staat in handen kreeg, was niet zijn schuld en ook niet onze schuld. In een perfecte wereld had het voorkomen kunnen worden, maar we leven niet in een wereld waar geldt ‘wat als’. Waarom vecht je niet tegen die leugens? Ik was een tikkende tijdbom en had simpelweg geen tijd, ik was te ziek en ook dat wist iedereen. Mijn woord tegen het woord van een ziekenhuis terwijl je ook nog eens zo zwak bent? Ik garandeer je dat je het verliest. De tijd was dus niet rijp.
De operaties hebben ontzettend veel van mijn symptomen opgelost waardoor ik ook al een ander mens ben intussen en daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor.
Maar de symptomen die overgebleven zijn, zijn wel het meest complex en het meest gevaarlijk. Deze symptomen zijn geen EDS en geen instabiliteit, dat leerden we al in de eerste maanden. Er is in mijn geval zeker een relatie tussen de EDS, instabiliteit en de kern van het probleem dat nog gevonden moet worden maar de echte oorzaak ligt wel ergens anders.
De overgebleven symptomen zijn dus niet hier ontstaan, het zijn ook geen complicaties en het is ook geen gevolg van mislukte of misplaatste operaties. Het is het gevolg van jaren maar specifiek een jaar aan extreem wanbeleid in de medische wereld en hier in Barcelona proberen ze het voor het eerst in mijn leven vóór en met me op te lossen.
Als het probleem gevonden en opgelost wordt, kan ik, met dank aan de combinatie met de operaties, mijn leven terugkrijgen en dat weet iedereen hier.
