Foto’s: 2017 vs 2024

Mams woorden

Het leven gaat door

Het leven gaat voor iedereen door, heel begrijpelijk. Voor ons staat het stil maar voor iedereen om ons heen is het fijn dat het doorgaat. Je kan niet alle zorgen van iemand met je meedragen, dat hoort ook niet. Als je lang ziek bent, wordt je wereld steeds kleiner, mede doordat de wereld doordraait. Het is een proces waar veel langdurig zieken doorheen gaan.

Als je kanker hebt en je krijgt een chemokuur, bestraling, operatie en je moet weer van voor af aan beginnen omdat het toch niet voldoende was, dan wordt je wereld ook langzaam kleiner.

Een groot verschil met Joans situatie is dat je met kanker naar het ziekenhuis gaat en je behandeling na behandeling aangeboden krijgt. Levensreddend, levensverbeterend en levensverlengend, hier wordt alles uit de kast getrokken ongeacht langetermijn verwachting of leeftijd en zo hoort het ook.

De operaties aan nek en wervelkolom bij EDS patiënten zijn zware en goed doordachte operaties die in een gerenommeerd ziekenhuis plaatsvinden. Overigens was er in dit geval sprake van 4 spoedoperaties waarvan 2 acuut levensreddend waren.

Waarom is er dan totaal geen financiële ondersteuning hiervoor? Waarom zijn we afhankelijk van de gulheid van mensen? Waarom zijn we afhankelijk van de media? Vinden ze het leven van je dochter genoeg waard om erover te schrijven? Hoe benader je mensen die kunnen en willen doneren? Al maandenlang trekken we alles uit de kast en nu staat de crowdfunding stil.

We weten echter nog steeds en alweer niet wat er op ons afkomt. De kosten lopen door, ook nu zetten de artsen zich nog voor Joan in.

Crowdfunden moeten we nog steeds, de kosten die al gemaakt zijn, zijn simpelweg torenhoog en hiervan moeten we nog meer dan genoeg terugbetalen. Als er nu een onverwachte operatie of andere behandeling moet plaatsvinden, hebben we weer een probleem. Daarnaast is niet gezegd dat de operatie van 10 september helemaal niet meer gaat plaatsvinden. Deze is niet magisch van het toneel verdwenen.

Zeven maanden ondertussen, van operatie naar operatie en nu al bijna 4 maanden in “lockdown” in appartement 5.5. Het probleem is niet de lockdown maar de continue onzekerheid, niet weten wat er op je afkomt maar vooral alweer niet weten of je in staat gaat zijn om het leven van je dochter te kunnen betalen.

Alleen kun je niets, samen kunnen we alles!