De braces hebben helaas niet het gewenste effect. Zodra we die omdoen, begin ik meteen te knipperen met alle bijkomende problemen. Mijn linkerbeen heeft tractie nodig en mijn linker heup moet in de juiste positie geplaatst worden zodat mijn coxofemorale gewricht gestabiliseerd wordt. Ik heb een combinatie nodig van stabilisatie en tractie zonder compressie. Dan houdt het knipperen en co direct op. Eigenlijk precies hetzelfde mechanisme als wat er plaatsvond bij mijn wervelkolom.
Dat mijn linker been en heup meededen, wisten we vanaf vóór de 3e operatie maar je kan simpelweg niet meer dan stap voor stap te werk gaan en acuut ingrijpen wanneer je echt niet anders kan. Dat is wat er tot nu toe gedaan moest worden.
Op dit moment moet er dus naar een andere oplossing gezocht worden voor het vervoeren van de kleine stukjes in de ambulance naar nabijgelegen ziekenhuizen.
Verder zijn we natuurlijk hard op zoek naar de onderliggende oorzaak. De uitslagen van (een deel van) de testen die hiervoor lopen zoals genetische testen en biomarker onderzoeken laten begrijpelijk op zich wachten. Naar verwachting duurt dat zeker een maand.
Het is zoeken naar de juiste balans tussen de noodzakelijke transportaties en manipulaties van mijn lichaam (zonder komen we niet vooruit) en het tegelijkertijd zo minimaal mogelijk houden. Te veel, en dat punt wordt al snel bereikt, zorgt voor crisis situaties en die kunnen niet opgelost worden zolang we niet weten hoe dat moet. We hebben hier allemaal gezien waartoe dat leidt en dat moet voorkomen worden. Het is dus echt balanceer werk. Gelukkig heb ik dat mijn hele leven lang geoefend als danseres 😉
Het vergt geduld en vertrouwen, zo simpel is het. Maar de rust in mijzelf en in ons is inmiddels alweer een paar dagen wedergekeerd. We werken er allemaal hard aan en meer kunnen we niet doen.
Hoe lang het duurt maakt niet uit, zolang de oorzaak inclusief een oplossing onder aan de streep maar gevonden wordt.