De neurochirurg is gisteren voor onderzoeken hier geweest en mijn operatie van aanstaande dinsdag gaat voor nu niet door. Waarom? Ik zal de situatie proberen uit te leggen.
De reden dat de operatie op dit moment niet doorgaat, is niet omdat het zo goed met me gaat. Er gaat iets mis in mijn hersenen en hersenstam bij beweging van mijn gewrichten; álle gewrichten. Dit is problematisch, want je kan niet een heel lichaam stabiliseren of immobiliseren. Als je mij helemaal niet beweegt ben ik in orde, maar zodra je mijn gewrichten beweegt, kan ik de bewegingen van mijn oogbollen niet controleren, mijn knipperreflex niet, ademhaling niet, ik verlies mijn coördinatie, mijn evenwicht en ook praten gaat moeilijk. Als je op mijn linkerknie tikt, begint zelfs mijn linker schouder te schokken. De reacties zijn direct, observeerbaar en meetbaar waarbij geldt: deste groter de trigger, deste moeilijker het is om me weer te stabiliseren.
De vorige operaties aan mijn wervelkolom hebben allemaal een enorm groot effect gehad want waar ik vandaan kom, waren non-stop seizures waarbij ik stikte tenzij je me in de exact juiste positie vastmaakte. Dus ja, ook dit is nog een bizarre situatie maar in het begin was het letterlijk een leven aan een zijden of beter gezegd katoenen draadje. Wat was het heerlijk geweest als het alleen mijn wervelkolom was geweest, maar helaas is het vaak niet zo ‘simpel’.
Concreet; op dit moment is de instabiliteit in mijn dijbeen de grootste maar niet enige boosdoener. Momenteel heeft het extra stabiliseren van mijn thoracale wervelkolom niet het gewenste voldoende effect dus moeten we een andere weg inslaan.
Eerstvolgende stap: er worden braces aangemeten voor mijn gehele lichaam, mijn hele benen, hele armen, echt alle gewrichten. Dan kunnen we daar verder onderzoek mee doen en kan ik hopelijk op die manier naar het ziekenhuis vervoerd worden voor alle noodzakelijke onderzoeken en afspraken.
Wel makkelijker gezegd dan gedaan want een lichaam in deze mate stabiliseren is een ware uitdaging. Het is niet een kwestie van simpelweg verstevigen; het moet precies de juiste hoeveelheid druk zijn, op precies de juiste plek, net iets te weinig of te veel, net iets erop of eronder en neurologisch heb ik direct een groot probleem. Mijn lichaam spreekt een duidelijke taal, alleen moeten we nog leren welke taal dat precies is.
Er is een lijst gemaakt van onderzoeken en interventies die uitgevoerd gaan worden, daarover later meer.
Hoe zit het met de financiën?
Voordat deze operatie plaatsvindt, moet naar de nieuwe bevindingen worden gekeken. Het geld dat we tot nu toe hebben opgehaald, wordt hard gebruikt voor mijn verdere onderzoeken en behandelingen; alle braces, meerdere neurofysiologische onderzoeken, biomarker onderzoeken, medicamenteuze behandelingen, fMRI, injecties, alle behandelingen die voortvloeien uit die onderzoeken en niet te vergeten het verblijf in het Mics. Alles tikt nog wel even door.
Ik voel vooral opluchting over deze beslissing op dit moment. Waarom? Voor de eerste keer zag ik enorm op tegen de operatie omdat ik dacht dat de kans groot was dat het niet het gewenste resultaat zou hebben. Dit kwam tijdens mijn onderzoeken dus ook naar voren en gelukkig lagen de neurochirurg en ik zoals gewoonlijk op één lijn. Is de operatie niet nodig? Dat weten we niet, momenteel weten we nog even heel weinig. Maar het is iniedergeval niet de juiste stap op dit moment.
Eén ding weet ik wel zeker, ik was overal al lang uitbehandeld geweest. Ik voel me gezegend dat ik deze kans krijg en dat ze deze zoektocht met me aan willen en blijven gaan.
Dus lieve mensen, ik weet niet waar het naartoe gaat, want het is een heel complexe situatie waarvan ik mijn uiterste best doe om hem met jullie te delen, maar één ding is zeker; we kunnen jullie steun en hulp heel hard gebruiken. Dankjulliewel voor het delen, de lieve woorden en de donaties.
Op naar het ‘volgende’ avontuur!
